10 yaşındaki Cemile 8 yıldır güneşe hasret: Bizim iyi günümüz yok!

Gaziantep'te çok nadir görülen genetik XP hastalığı nedeniyle gün ışığına hasret kalan 10 yaşındaki Cemile Bozkurt ve babası Serdal Bozkurt, Oylum Talu ile Hafta Sonu programına konuk oldu. Baba Serdal Bozkurt, kızının yaşadıkları zorluklardan bahsetti.
10 yaşındaki Cemile 8 yıldır güneşe hasret: Bizim iyi günümüz yok!

Gaziantep'te yaşayan Bozkurt ailesinin 6 çocuğundan biri olan Cemile'ye henüz 2 yaşında halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak da bilinen ve çok nadir görülen XP (Xeroderma Pigmentosum) teşhisi konuldu.

"OKULA GİDİP GELEMİYORUM"

Yaşadığı hastalıktan dolayı evden çıkamayan 10 yaşındaki Cemile Bozkurt " Evin içerisinde kardeşlerimle oyun oynuyorum. Tablet izliyorum, ablalarımla ders çalışıyorum. Okula gidip gelemediğm için evde eğitim görüyordum, ama sürekli doktora gitmem gerektiği için öğretmen de 2 hafta kadar geldi" dedi.

"9 BÜYÜK OPERASYON GEÇİRDİ"

8 yıldan beri hastalıkla mücadele ettiklerini belirten baba Serdal Bozkurt "Cemile 2 yaşından beri bu rahatsızlığı çekiyor. Yaklaşık 8 senedir gitmediğimiz hastane kalmadı. 3 sene yakın Adana'ya gittik, tedavi görmesi için. 9 büyük operasyon geçirdi. 2 seneye yakındır Ankara Hacettepe'de tedavisi devam ediyor" şeklinde konuştu.

"GÜNEŞE ÇIKINCA VÜCUDU SÜNGER GİBİ ÇEKİYOR"

Yaşadıkları zor günlerden bahseden baba Bozkurt "Cemile kullandığı ilaçlardan dolayı 1 ay iyiyse 1 ay kötü olabiliyor. Geçtiğimiz ay çok kötüydü, görme kaybı yaşamaya başladı. Bizim iyi günümüz yok. Sürekli kötü günümüz var. Doğduğunda Cemile'de çiller vardı. 2 yaşına yaklaştığında yüzündeki çillerin bazılarında yaralar çıkmaya başladı. O yaralarla hastalık kendisini gösterdi. Cilt kanseri olarak geçiyor. Güneşe temas ettiğinde vücudu sünger gibi kendi kendini çekiyor" ifadelerini kullandı.